Klinische Validität von Lebensqualitätsdaten – Quality of life (QoL) Fragebogen im onkologischen Bereich

Es liegen eine Reihe sowohl krankheitsübergreifender als auch krankheitsspezifischer Verfahren zur Erfassung der Lebensqualität in der Onkologie vor, die auf der Grundlage methodischer Richtlinien entwickelt wurden (Bullinger et al.). Eines davon ist der Quality of Life (QoL) Fragebogen. Dieser wurde im Jahre 1986 von der European Organization for Research and Treatment of Cancer entwickelt und stellt eines der ersten Patient Reported Outcome (PRO)-Instrument dar. Der Fragebogen beinhaltet 30 Fragen und soll die Lebensqualität onkologischer Patienten multidimensional über 10 Subskalen hinweg beurteilen. Der Fragebogen wird als aussagekräftig angesehen und wird zur Messung des Outcomes von onkologischen PatientInnen in zahlreichen Studien verwendet, insbesondere weil er in über 100 Sprachen verfügbar ist. 

Doch erweist sich dieses Verfahren für den Alltag der klinischen Forschung als ausufernd und in vielerlei Hinsicht suboptimal. Eine seiner Hauptschwächen liegt in seinem relativ großen Umfang und der vergleichsweise aufwändigen und komplexen Auswertung begründet, wodurch sich die Implementierung in den klinischen Alltag als schwierig erweist. Das Hinzufügen von zusätzlichen Modulen soll eine noch genauere Beurteilung der Lebensqualität von PatientInnen ermöglichen, was jedoch dazu führt, dass das bereits sehr umfangreiche Instrument weiter an Länge gewinnt. Dies führt wiederum zu erhöhtem Zeitaufwand und Verkompliziert das Befüllens des Bogens auf PatientInnen-Seite. Je häufiger dieser Bogen befüllt wird, als desto mühsamer wird diese Aufgabe empfunden. Daher steht im Vordergrund das Ausfüllen »so schnell wie möglich« zu erledigen was zu hoher Ungenauigkeit führt.

Das Erfassen der Lebensqualität mittels standardisiertem Fragebogen wurde insgesamt der Kritik unterzogen, da beispielsweise durch die Auswahl der vorgegebenen Fragen und des Formats der entsprechenden Antworten die individuelle Perspektive nicht angemessen erfasst werden kann, somit die persönliche Bedeutung einzelner Bereiche vernachlässigt wird (Hickey et al. 1999 in Weis 2018). Außerdem handelt es sind bei solchen Fragebögen lediglich um Momentaufnahmen, die noch dazu unter Bedingungen entstehen, welche nicht zwingenderweise repräsentativ für die tatsächlichen Gemüts- und subjektiven Gesundheitszustände der PatientInnen sind – man denke an die mit der Krankenhaussituation verbunden Unsicherheiten, Stress, langen Wartezeiten, aber auch das Negieren von Schwächesymptomen und/oder akuten Schmerzen im terminalen Stadium, etc. Das bedeutet, die Befragungen finden oft in Zeiten akuter Belastung statt und es ist leicht nachvollziehbar, dass dadurch die Resultate beeinflusst werden können. 

Klinische Studien weisen darauf hin, dass individuelle und standardisierte Einschätzungen der Lebensqualität nicht austauschbar sind, beide haben ihre Besonderheiten (Ribi et al. in Weis 2018). Diese individuellen Einschätzungen sollten angemessen miteinbezogen werden. Die bei der Entwicklung von standardisierten Fragebögen a priori angenommenen stabilen Gewichtungen der einzelnen Items sollten durch individuelle, subjektive Erfahrungen der PatientInnen, bezogen auf ihre Lebensqualität erfasst werden können.

Um die individuellen Erfahrungen der Betroffenen, den Krankheitsverlauf in Zusammenhang mit der Lebensqualitätswahrnehmung angemessen beurteilen zu können, benötigt man Maßstäbe, die die situativen Besonderheiten der PatientInnen reflektieren, und über die Momentaufnahme der QoL Fragebögen hinausgehen. Diese Selbsteinschätzung von Aspekten der Lebensqualität ist ein bedeutender (prognostischer) Faktor, insbesondere weil die Wahrnehmung der PatientInnen einen äußerst sensiblen Indikator für den biologischen Prozess darstellt (Weis 2018:8). Darüber hinaus spielen die Resultate solch gesammelter Daten für die Zulassung gewisser Medikamente möglicherweise eine entscheidende Rolle.

Daraus ergibt sich die Wichtigkeit eines „user-friendly“ Messverfahrens der subjektiven Lebensqualität der Betroffenen. Es sollte den PatientInnen ermöglicht werden, im Laufe einer klinischen Studie und Therapie für sie wichtig erscheinende Faktoren der Lebensqualität, zum Beispiel mit Hilfe spezieller Apps (wie sie in Bereichen von Sport und Fitness, aber durchaus auch im Gesundheitsbereich bereits eingesetzt werden) zu erfassen. Diese subjektiven Aufzeichnungen, die die PatientInnen regelmäßig in die App eingeben, gekoppelt mit den wichtigsten objektiven Gesundheitsparametern wie Puls, Blutdruck, Temperatur, die z.B. anhand eines mit der App verbundenen Armbandes gemessen werden, würde ein realitätsnäheres Bild der Lebensqualität liefern. Die Bedeutung der sogenannten »Patient Reported Outcomes« nimmt in Zeiten von PatientInnen-Beteiligung, Empowerment und Partizipativer Entscheidungsfindung, stetig zu und stellt in der klinischen Forschung ein essentielles Instrument dar, an dessen Modernisierung und einfacher Implementierung viel schneller gearbeitet werden sollte.

Weiterführende Literatur:

Bullinger M., Mehnert A., Bergelt C. (2010) Erfassung der Lebensqualität in der Onkologie. In: Siewert J.R., Rothmund M., Schumpelick V. (eds) Praxis der Viszeralchirurgie Onkologische Chirurgie. Springer, Berlin, Heidelberg

Joachim Weis, Elmar Brähler. 2018. Psychoonkologie in Forschung und Praxis, Verlag Klett-Cotta

Ryan D. Nipp and Jennifer S. Temel. 2018. Harnessing the Power of Patient-Reported Outcomes in Oncology https://clincancerres.aacrjournals.org/content/24/8/1777