Die essentiellen PatientInnen

Klinische Forschung ist ohne PatientInnen nicht möglich – ihre Teilnahme ist essentiell für die Durchführung jeder Studie. Dennoch, das Rekrutieren von PatientInnen beinhaltet große Schwierigkeiten für viele PrüfärtzInnen und StudienkoordinatorInnen, insbesondere in kleineren Ländern. Das Problem ist nicht ausschließlich an einer niedrigen Bevölkerungsdichte festzumachen, sondern greift in viele Bereiche ein. Aus diesem Hintergrund entstand “The Patient Perspective on Clinical Trials”, basiert auf den Daten einer in den U.S. durchgeführten Umfrage von insgesamt 3,987 Menschen, die von unterschiedlichen Krankheiten betroffenen sind.

Die Kernaussage besteht darin, dass die, die klinische Studien durchführen, in ihrer Funktion für viele PatientInnen „unsichtbar“ sind, und wenn sie doch erkannt werden, kommt deren Botschaft oft falsch an. Die meisten befragten sagten aus, dass sie es als positiv empfinden würden, wenn ihr Hausarzt sie über laufende Studien informieren würde, doch nur ein Bruchteil der Menschen hat dies bereits erlebt. Allgemein spielen praktische Ärzte eine geringe Rolle in der Vermittlung von PatientInnen zu relevanten klinischen Studien, zumindest in den USA.

Nicht überraschend besteht auch ein Unterschied in den Gründen, wieso ein Patient oder eine Patientin eine klinische Studie aufsuchen würde. In Fällen von bspw. Lungenkrebs ist das primäre motivierende Ziel, das eigene Leben zu verlängern. Bei Nierenerkrankungen wurde auch Wert darauf gelegt, zukünftigen Erkrankten zu helfen.

Es wurde ebenfalls erfasst, welche Rolle Familienmitglieder bei TeilnehmerInnen an Studien spielen – wobei je nach Erkrankung die Meinung von Familie und Freunde unterschiedlich gewichtet wurde.

Der wichtige Hinweis für PrüfärtztInnen besteht wohl darin, dass die befragten PatientInnen als einen der ausschlaggebendsten Faktoren das „Informiert-Sein“ angaben, welches sie bewegte an einer klinischen Studie teilzunehmen. Die Befragten sagten aus, für sie sei es wichtig, wenn die Forschungsergebnisse leichter zugänglich wären und wenn man sie monatlich darüber informieren würden, was der Stand oder Progress der Forschung ist. Letztendlich wollen die PatientInnen nicht das Gefühl haben, sie seien ohnmächtige Versuchskaninchen, sondern urteilsfähige Individuen.

Ein anderes Ergebnis der Umfrage zeugt von einigen Irrtümern, welche PatientInnen von klinischen Studien fernhalten. Beispielsweise wurde von manchen angegeben, sie hätten die Vorstellung, man könne nur an einer Studie teilnehmen, wenn sie vom Hausarzt überwiesen werden; Kinder können nicht teilnehmen und außerdem darf man, sobald man an einer Studie teilnimmt, diese nicht mehr verlassen – egal welche Umstände.

Im Großen und Ganzen lässt sich feststellen, dass es noch einen großen Aufklärungsbedarf gibt und die Thematik der klinischen Forschung auch im nicht-professionellen Raum einer gesellschaftlichen Diskussion zugänglich gemacht werden sollte, denn letztlich geht es um den Fortschritt der medizinischen Wissenschaft, welcher ohne klinische Studien nicht möglich wäre

Um diese und weitere wichtige Angelegenheiten und Problematiken rund um die klinische Forschung zu thematisieren und zu diskutieren, veranstalten wir vom 15. bis 16. März 2019 den zweiten ÖBVS D-A-CH Kongress für klinische Forschung. Die Anmeldung für diesen ist online möglich.